به نقل از «فرارو»

قول تأمین داروی بیماران «اس‌ام‌ای» چه شد؟

تاریخ انتشار: ۱۲ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۹۱۳۵۳۷

یک ماه پیش خبر خوشی مبنی بر اینکه نخستین محموله دارویی ریسدیپلام به ایران رسیده است، خبرساز شد و خانواده‌های زیادی را خوشحال کرد، اما انتظار برای در دسترس قرارگرفتن آن همچنان وجود دارد. بیماران «اس‌ام‌ای» حدود ۹ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند.

به گزارش شرق، آن هم یک تجمع چندین روزه و جدی تا توانستند با رئیس‌جمهور ملاقات کرده و در مورد مطالبات به‌حق و ضروری‌شان صحبت کنند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

قبل از آن هم تجمع دیگری در انتقاد به نبود دارو در ایران توسط بیماران و خانواده‌هایشان انجام شده بود تا به این شیوه بتوانند دغدغه‌هایشان را به گوش مسئولان برسانند.

اگرچه رسانه‌های داخلی و به خصوص خارجی نیز تصاویر زیادی از این تجمع را رسانه‌ای کرده و صحبت‌های بیماران را به صورت کامل پوشش دادند. همچنین خواسته‌های بیماران دست به دست در فضای مجازی چرخید تا مسئولان به لزوم توجه جدی به این بیماران پی برده و درصدد بررسی مشکلات چندین و چند ساله و جدی آن‌ها برآیند.

حالا بخش بزرگی از خواسته‌های این بیماران در مورد لزوم تأمین دارو محقق شده و دارو وارد ایران شده است، اما پیگیری خبرنگار  نشان می‌دهد که مشخص نیست چرا از تزریق آن میان خانواده‌ها و بیماران جلوگیری شده است.

«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن بیماران «اس‌ام‌ای» به دنبال پیگیری‌های خبرنگار «شرق» که تکلیف نیاز بیماران برای دسترسی به دارو‌های حیاتی به کجا رسید، با انتقاد از محقق‌نشدن وعده‌های داده‌شده پیرامون تزریق دارو میان خانواده‌هایی که فرزندان بیمار دارند می‌گوید: «حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور برای لزوم تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد، اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت، سنگ‌اندازی‌های مکرر و سهم‌خواهی برخی از مراکز علمی بانفوذ در وزارتخانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده و در همین مدت زمان شاهد مرگ بیش از ۲۰ کودک و ناتوان‌ترشدن دیگر بیماران با شرایط حاد و سخت بودیم».

بیماران اس‌ام‌ای به زودی تجمع می‌کنند

او به عواقب منفی تأخیر در مصرف دارو میان بیماران اس‌ام‌ای SMA اشاره می‌کند: «بیماری اس‌ام‌ای بسیار پیش‌رونده بوده و زمان شروع درمان در آن نقش حیاتی بسیاری دارد. به خصوص که حتی یک روز تأخیر در شروع درمان برای بیماران تیپ یک، بسیار خطرناک بوده و می‌تواند اثرات جبران‌ناپذیری بر روی بیمار به همراه داشته باشد؛ ما از دستور رئیس‌جمهور برای تأمین سریع دارو برای بیماران بسیار خشنود بودیم، اما به شدت از نحوه اجرای این دستور انتقاد داشته و نگران بیماران هستیم».

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» تأکید می‌کند که در صورت ادامه‌دارشدن شرایط فعلی و عدم تزریق دارو، همراه با بیماران و خانواده‌هایشان، تجمع دوباره‌ای مقابل وزارت بهداشت خواهند داشت تا پیگیر این مسئله شوند؛ «از مسئولان وزارت بهداشت می‌خواهیم تا در کنار مسائل حاشیه‌ای و مهم دیگر، به فکر بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان باشند چراکه هر کدام از خانواده‌ها شاهد آب‌شدن و رنج مداوم فرزندان بیمار خود هستند».

اعظمیان به آمار مربوط به تعداد بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران اشاره می‌کند؛ «بعد از وعده‌های مربوط به احتمال تزریق دارو، نام حدود ۶۷۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در انجمن ثبت شد. اما با توجه به اینکه اطلاع‌رسانی‌های عمومی به‌خصوص صداوسیما در مورد این بیماری و علائم آن بسیار محدود است، احتمال وجود بیماران دیگری وجود دارد که یا متوجه وجود بیماری نشده و یا تشخیص قطعی از پزشک دریافت نکرده باشند. اما احتمال ما این است که تعداد بیماران تا اندازه‌ای از این آمار به ثبت رسیده فراتر باشد».

پیشگیری نشود، سالانه ۲۰۰ بیمار اضافه می‌شود!

وی می‌افزاید: «در نامه‌ای به وزیر بهداشت اعلام نگرانی کرده و هشدار دادیم که چنانچه به مسائل پیشگیرانه توجه نشود، سالانه بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید در کشور متولد خواهد شد؛ نگهداری از این بیماران بسیار سخت بوده و هزینه‌های درمانی سرسام‌آوری دارند. همچنین با انجام یک پروژه علمی دقیق که در اختیار وزارتخانه قرار داده شد، اعلام کردیم که با اختصاص یک‌سوم از هزینه‌های درمان و نگهداری کل بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور و صرف آن برای اقدامات پیشگیرانه می‌توانیم از تعداد بیماران متولدشده بکاهیم و دیگر بهانه‌ای برای درمان این بیماران نداشته باشیم».

مطالعات علمی در ایران برای یک داروی مؤثر جهانی؟

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» با اعلام اینکه دارو حدود یک ماه است که در سازمان غذا و دارو بدون تعیین تکلیف موجود شده، از علت تأخیر در تزریق دارو می‌گوید: «زمانی که دستور تأمین فوری دارو برای بیماران داده شد، «عین‌اللهی» وزیر بهداشت درخواست داشتند که در کنار تأمین دارو، مطالعه‌ای نیز بر روی میزان اثربخشی درمانی آن صورت بگیرد این در حالی است که در سال ۲۰۲۰ سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) مصرف دارو را برای بیماران «اس‌ام‌ای» تأیید و تمام کشور‌های اروپایی و آسیایی از این دارو استفاده می‌کنند و نتیجه مثبت گرفته‌اند همچنین این دارو در سال ۲۰۲۱ نیز به تأیید آژانس دارویی اروپا (EMA) رسیده است؛ میزان اثربخشی دارو‌ها از منظر علمی و تجربی به تأیید رسیده است.

ما به این خواسته وزیر بهداشت احترام گذاشتیم، اما متأسفانه همین مسئله باعث شده تا برخی مراکز علمی یا بانفوذ در بدنه وزارت بهداشت با نیت سهم‌خواهی به جای کمک به تأمین سریع‌تر دارو مباحث تحقیقاتی را مطرح کرده و بخواهند سهمی از آن داشته باشند. این مسائل توزیع دارو بر اساس دستور رئیس‌جمهور را تا به امروز متوقف کرده و خانواده‌های زیادی را چشم‌انتظار گذاشته است».

وزارت بهداشت کارشکنی و تعلل دارد

«اعظمیان» با اشاره به دارو‌های مورد نیاز ادامه می‌دهد: دارو‌های «اسپینرازا، ریسدیپلام» در کشور موجود شده و همکاری سازمان غذا و دارو به دنبال دستور رئیس‌جمهور خوب بوده است، اما این دستور فوری متأسفانه در معاونت‌های بدنه وزارت بهداشت به درستی عملیاتی و اجرا نشده است.

این دارو‌های خاص، دارو‌هایی برای درمان قطعی محسوب نمی‌شود، اما اثربخشی قطعی آن برای افزایش کیفیت زندگی بیماران اثبات شده است.

دارو کافی نیست بلکه بیماران مبتلا در کنار این دارو‌ها باید از خدمات توان‌بخشی حرفه‌ای، خدمات نورولوژی، کاردرمانی، تغذیه مناسب نیز برخوردار باشند تا دارو‌ها تأثیر بهتری داشته باشند. مصرف به‌موقع و فوری دارو برای افرادی که به تازگی درگیر بیماری اس‌ام‌ای شده و تشخیص قطعی گرفته‌اند بسیار حیاتی و مؤثر خواهد بود».

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» از عواقب تأخیر در مصرف دارو‌های مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای هشدار می‌دهد؛ «بچه‌ای که در بیمارستان بستری می‌شود و زیر دستگاه تنفسی می‌رود، باید یک سال به صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد. زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی‌دانیم که چرا با وجود گزارش‌های داده‌شده در این زمینه برای دارو تا این اندازه تعلل می‌شود. تعلل در مصرف دارو و نرسیدن آن باعث شده که طبق بررسی‌های صورت‌گرفته، حدود ۱۰۰ بیمار طی دو سال اخیر جانشان را از دست بدهند».

بیماران اس‌ام‌ای هر روز ناتوان‌تر از دیروز!

بر اساس این گزارش، بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی- عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده و نادر است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تأییدیه‌های جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف می‌شود.

این بیماری شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ نوزادان است که از هر ۱۱ هزار نوزاد فوت‌شده در دنیا، یک نفر به این بیماری مبتلاست. با مصرف خوراکی و روزانه داروی نامبرده، به تأمین و بالا نگاه‌داشتن سطح پروتئین (SMN) در سیستم اعصاب مرکزی و محیطی فرد بیمار کمک می‌شود و بر اساس مطالعات انجام‌گرفته مصرف آن موجب بهبود شرایط عضلانی و حرکتی بیماران خواهد شد».

لزوم اطلاع‌رسانی در مورد انجام غربالگری و آزمایشات مهم و به‌موقع، هزینه سنگین انجام آزمایشات ژنتیکی، کاستی در اطلاع‌رسانی پیرامون این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، نبود آمار دقیق مبتلایان، همچنین هزینه‌های بالای خدمات کاردرمانی، توان‌بخشی، روان‌شناسی، گران‌بودن ویلچر، لیفتر و بالابر، مشکلات مروبط به رفت و آمد، ادامه تحصیل و جابه‌جایی بیماران از جمله مشکلات جدی دیگری است که خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.

منبع: فرارو

کلیدواژه: بیماری نادر دستور رئیس جمهور مبتلا به اس ام ای بیماران اس ام ای مدیرعامل انجمن بیماری اس ام ای بیماران مبتلا برای بیماران وزارت بهداشت تأمین دارو تزریق دارو مصرف دارو دارو ها داده شد

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۹۱۳۵۳۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چند باوراشتباه درباره بیماری ام اس

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ سرور عدوانی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به باورهای غلط بیماری MS گفت: اینکه مبتلایان به ام اس نمی‌توانند ازدواج کنند و یافرآیند بچه‌دار شدنشان دچار مشکل است، باوری کاملا اشتباه است.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی افزود: با توجه به اینکه بیشتر مبتلایان به ام اس معمولا در سن پایین درگیر این بیماری می‌شوند و یا هنوز به سن باروری نرسیده باشند ممکن است این موضوع برای این افراد نگران کننده باشد، این باور از اساس اشتباه و بیماران مبتلا به ام اس هیچ مشکلی برای ازدواج ندارند و تحت نظر پزشک به راحتی می‌توانند مادر یا پدر شوند.

متخصص بیماری‌های اعصاب و روان درباره احتمال ابتلای فرزندان مبتلا به ام اس نیز توضیح داد: مبتلایان به این بیماری باید این نکته را مد نظر داشته باشند که شاید نوزادانی که از پدر و مادر مبتلا به ام اس متولد می‌شوند ریسک بیشتری ازنظر ابتلا به این بیماری در مقایسه با سایر افراد جامعه داشته باشند ولی اصلا به این شکل نیست که این احتمال درصد بالایی را به خود اختصاص دهد.

عدوانی تاکید کرد: این تفکر که اگر مبتلا به ام اس هستید حتما نوزاد شما هم با این بیماری متولد می‌شود از اساس اشتباه و غلط است.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب با بیان اینکه برخی طیف‌های بیماری ام اس می‌تواند از طریق وراثت منتقل شود توضیح داد: تا زمانیکه آزمایش‌های ژنتیک انجام نشده، هیچ فردی نمی‌تواند درباره ریسک ابتلای بالای سایر افراد خانواده به این بیماری نظر قطعی دهد.

وی گفت: تعداد پدران و مادرانی که هر دو مبتلا به ام اس بوده‌اند و نوزادی کاملا طبیعی به دنیا آورده‌اند کم نیستند.

عدوانی با تاکید بر اینکه مسئله‌ای که درباره ام اس مد نظر است فارغ از مسایل ژنتیکی موضوعات محیطی است، اضافه کرد: در نهایت علت اصلی این بیماری و خیلی از فاکتورهای ابتلا به آن هنوز شناخته نشده است.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به باور اشتباه دیگری مبنی بر اینکه ام اس بیماری مختص به جوانان است توضیح داد: اصلا به این صورت نیست و این بیماری در کودکان و یا افراد بالای 60 یا 70 سال هم دیده می‌شود.

کاهش طول عمر باور اشتباه دیگری درباره مبتلایان به ام اس است که این متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب به آن اشاره کرد و افزود: این بیماری طول عمر افراد را کاهش نمی‌دهد، خیلی از افراد زمانی که متوجه می‌شوند به ام اس مبتلا شده است، مبنا را بر این قرار می‌دهند که با اختلال عملکرد عمده مواجه‌اند.

وی  با بیان این مسئله که الزاما همه‌ افراد مبتلا به ام اس دچار مشکل شدید در راه رفتن می‌شوند و یا  در نهایت بینایی خود را از دست می‌دهند را تصور اشتباهی عنوان کرد و توضیح داد: بیماری ام اس با توجه به درمان‌های نوینی که وجود دارد به میزان قابل توجهی قابل کنترل است، شاید در سالهای دور مثلا 20 یا 30 سال پیش درمان قابل توجهی برای این بیماری وجود نداشت ولی در حال حاضر بخش عمده‌ای بیماران به صورت موفقیت آمیز درمان شده و به زندگی عادی برمی‌گردند.

عدوانی گفت: ام اس احتمال حملاتی به سیستم عصبی را در پی دارد یا حتی بیماران به صورت موقتی دچار تاری دید، ضعف اندام‌ها، اختلال تعادل و دوبینی می‌شوند ولی با درمان به موقع علامت‌ها به میزان بسیار بالایی و در بیشتر موارد به صورت کامل برطرف می‌شود.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی عنوان کرد: ام اس قابل کنترل است و هنوز دارویی نداریم که بیمار استفاده کند و به طور کلی درمان شود به طور مثال بیماران دیابتی تا آخر عمر باید داروهای خود را استفاده کنند و اگر دارو را قطع کنند قطعا مشکلات جدی خواهند داشت.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب بیمارستان شهدای تجریش تاکید کرد: MS و درمان‌های آن وابسته به درمان موثر در سالهای اول شیوع بیماری است، به این شکل که در صورت تشخیص به موقع اگر درمان‌ها به موقع انجام شود حتی امکان خاموش شدن این بیماری نیز وجود دارد یا در آینده فرد مبتلاکمتر دچار عوارض خواهد شد.

عدوانی هشدار داد: مبتلایان به ام اس بعد از درمان و کاهش نشانه‌های بیماری، روند درمان را قطع نکنند به این دلیل که ام اس ماهیت بهبوده یابنده و حمله کننده دارد شاید مدتها خاموش شود و بعد از مدتی بیمار با حمله‌های بیشتر که کنترل آن مشکل است مواجه شود.

وی درباره باور اشتباه دیگری با این عنوان که بیماران مبتلا به ام اس نباید اصطلاحا مواد غذایی که طبع سرد دارد را استفاده کنند ادامه داد: از نظر علمی و تحقیقاتی هیچ موضوعی مبنی بر اینکه ماده غذایی در کنترل و یا عود بیماری اثر دارد تایید نشده است، در نتیجه رژیم‌های سخت غذایی می‌تواند بدن بیمار را ضعیف کرده و مانع رسیدن مواد مغذی به بدن شود بنابراین تنها توصیه این است که مبتلایان به ام اس رژیم غذایی سالم داشته باشند.

عدوانی در خاتمه توصیه کرد: عاداتی مثل سیگار کشیدن، استفاده از قلیان می تواند سیر بیماری را شدیدتر کند و تشدید حملات را در پی خواهد داشت بنابراین توصیه اکید ترک مواد دخانی است.

انتهای پیام/